”수뇌증”으로 4살을 넘기기 어려울 것이란 판정을 받았던 여성이 20살 생일을 맞았다는 소식이 전해졌다. (사

9일(현지시간) 미국 지역언론 KETV에 따르면 미국 네브래스카주에서 태어난 알렉스 심프슨은 출생 이후 얼마 되지 않아 ‘수뇌증(hydranencephaly) ’이라는 희귀 질환 진단을 받았다.

수뇌증은 뇌실이나 거미막밑 공간에 수액이 지나치게 많이 괴어 그 부분이 확대된 상태로 두개골 속 대부분의 뇌가 액체로 채워지고, 머리 뒤쪽에 새끼손가락 한 마디 정도의 뇌 조직만 남는 병으로 알려져 있다.

알렉스는 출산 당시 건강하다는 의사 소견을 들었지만 부모는 두 달 뒤 정기 검진에서 이같은 청천벽력과 같은 사실을 알게됐다.

당시 의사들은 알렉스의 기대 수명을 4세 이하로 예측했다.

하지만 알렉스는 의사들의 말과 달리 10살 생일을 맞으며 언론에 큰 화제를 모았고 지난 4일 이번에는 스무 번째 생일을 맞았다.

알렉스의 아버지는 “20년 전의 우리는 두려움에 떨고 있었지만 신앙으로 극복할 수 있었다”고 말했다.

알렉스에게는 6살 어린 14살짜리 남동생도 있다. 그는 알렉스가 자신의 누나라는 게 자랑스럽다며 알렉스를 돕기 위해 수뇌증에 대해 많은 공부를 했다고 전했다.

알렉스는 사실상 뇌의 대부분이 없기 때문에 시각과 청각을 담당하는 부위가 없어 자극에 반응하지 못한다.

그러나 그의 가족들은 알렉스가 주변인의 감정을 느끼고 이해한다고 입을 모은다. 특히 아주 조용한 상태에서 누군가 스트레스받거나 통증 등을 느끼고 있다면 알렉스가 이를 가장 먼저 알아차린다고 말했다. 알렉스 근처에서 이야기하다 자리를 비우면 금세 찾는 것도 느낄 수 있다고 말했다.

물론 이는 과학적으로 불가능하지 만, 이미 불가능을 가능하게 한 소녀이기 때문에 그와 가장 가까이 생활하는 가족들은 미세한 변화도 감지할 수 있을지도 모른다.

심슨 가족은 든든하게 버티고 있는 알렉스의 정신이 그들 모두에게 영감을 준다고 말한다.

10년 후 이 소녀가 여성이 돼 30세를 맞이할 날을 기다려본다.